Einer von 17.000 – Leben mit Albinismus

Weiße Haare, weiße Haut, rote Augen. Über sogenannte „Albinos“ kursieren viele Gerüchte und Vorurteile. Wie es ist mit der Erkrankung zu leben, erzählt Vladimir Amrein. Als „Albino“ wird er im Alltag mit einigen Problemen konfrontiert.

Vladimir Amrein.

Vladimir Amrein sitzt auf einer Bank am Campus der TU Dortmund. Er trägt ein grau kariertes Hemd und eine dunkle Jeans. In seinem Ausschnitt hängt eine braune Sonnenbrille. Er kneift seine Augen leicht zusammen. Ein Windstoß fährt ihm durch die Haare. Sie sind weiß und leuchten in der Sonne, wie auch seine Haut. Vladimir, 28 Jahre und Student, hat Albinismus.

Sehbehinderung ist das auffälligste Merkmal

Für Vladimir bedeutet seine Krankheit vor allem, dass er schlecht sieht. Seine Sehkraft beträgt lediglich 16 Prozent. „Das kann schon ein Problem sein“, sagt der 28-Jährige. Trotzdem trägt er seine Brille nicht. Sie helfe ihm nur unwesentlich, dafür habe sie dicke Gläser und verursache ihm häufig Kopfschmerzen. „Durch das Studium sind meine Augen ein wenig schlechter geworden. Das liegt daran, dass ich permanent angestrengt bin und unglaublich viel dafür machen muss“, erklärt er. Zurzeit schreibt Vladimir an seiner Masterarbeit in Wirtschaftsmathematik.
Wie Vladimir leben viele Menschen mit Albinismus mit einer geringen Sehkraft. „Im Regelfall besitzen Menschen mit Albinismus ein Sehvermögen zwischen zwei und zwanzig Prozent“, erklärt Dr. Herbert Kirchesch. Der Dermatologe mit Praxis in Pulheim hat mehrere Patienten, die von Albinismus betroffen sind und weiß viel über die Krankheit. Wegen ihres niedrigen Sehvermögens dürfen die Betroffenen kein Auto fahren. Manche von ihnen haben allerdings eine mittelmäßige Sehbehinderung und können sogar Fahrrad fahren.

Rote Augen? Ein Vorurteil

Vladimirs Augen sind graublau. Es ist ein weitverbreitetes Vorurteil, dass „Albinos“ rote Augen haben. Lediglich bei einem bestimmten Lichteinfall können die Adern rot durchschimmern, sagt Christiane Velling. Sie ist selbst von dieser Krankheit betroffen und Regionalleiterin für NRW von NOAH, einer Selbsthilfegruppe für Albinismus. „Nur Albino-Tiere haben vollkommen rote Augen“, erklärt sie. Sie spricht sich dagegen aus, Menschen mit Albinismus als „Albinos“ zu bezeichnen, um sie nicht auf ihre Beeinträchtigung zu reduzieren.

Hohes Hautkrebsrisiko?

Neben den roten Augen gibt es häufig ein weiteres Vorurteil gegenüber Menschen mit Albinismus: ihre Haut, und dass sie schnell an Hautkrebs erkranken. Das Hautbild der Betroffenen ist allerdings tatsächlich bis auf die Farbe nur wenig auffällig, erklärt Dr. Kirchesch: „Man bekommt sehr schnell einen Sonnenbrand. Das war es damit aber auch schon wieder“. Das Hautkrebs-Risiko hänge immer stark mit der Sonnenintensität zusammen. Diese sei in Europa kein allzu großes Problem. Vladimir trägt im Sommer Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 60. Er hatte in seinem Leben schon mehrere heftige Sonnenbrände, achtet aber generell auf seine Haut.

„Ich darf nicht durchlernen“

Seine Klausuren hat Vladimir im DoBuS, dem Bereich „Behinderung und Studium“, in der EF 50 geschrieben. „Hier gibt es spezielle Hilfsmittel für Sehbehinderte. Außerdem bekommt man bei den Klausuren mehr Zeit“, sagt Vladimir. Durch seine Sehbehinderung sei er im Uni-Alltag oft eingeschränkt. „Wenn ich übermüdet bin und zu viel gelesen habe, flackert alles um mich herum. Dann muss ich mich erst einmal hinsetzten“. Das kann vor allem beim Lernen stressig werden, sagt der 28-Jährige.

Seine Klausuren hat Vladimir im DoBus geschrieben.

„Ich kann es mir nicht leisten vor einer Klausur die Nacht durchzulernen. Ich muss am Abend davor früh ins Bett damit ich ausgeruht bin. Auch darf ich vorher am besten nichts lesen.“ Das liegt am unwillkürlichen Augenzittern, von dem Menschen mit Albinismus betroffen sind, auch Nystagmus genannt. „Je schlechter die Sehqualität ist, desto stärker ist das Augenzittern“, erklärt Kirchesch. Das Augenzittern selbst nehmen die Betroffenen nicht wahr. Sie sehen jedoch in der Ferne schlechter.
Was passiert wäre, wenn seine Augen in einer Klausur ausgesetzt hätten, weiß Vladimir nicht. „Ich habe es nicht darauf ankommen lassen. Das Problem ist, dass ich nicht nachweisen kann, dass ich gerade nichts sehe. Meine Augen zittern ja eh ständig.“
Bis zum Abitur besuchte Vladimir Schulen für Sehbehinderte. In seiner Schulzeit wurde er nicht diskriminiert. „Gott weiß, wie das auf einer Regelschule gewesen wäre“, sagt der Student.

Im Alltag angestarrt

„Wie die Menschen reagieren, hängt häufig mit ihrer Erziehung und ihrem Bildungsstand zusammen“, sagt Vladimir. „Da kommt vieles zusammen. Manche bezeichnen mich als Freak, lachen oder machen komische Geräusche, andere sprechen mich auf meine ,geilen Haare‘ an“, erzählt er. Extrem negative Kommentare wie „Scheiß Albino“ ignoriere er. Vladimir ist von Natur aus ein offener Mensch, der auch über seine Krankheit spricht. Auffällig sei, dass man als Albino häufig „schräg“ angesehen werde, erzählt er.
„Das ist der Vorteil, wenn man schlecht sieht: man sieht nicht wie die Leute einen anstarren. Das ist in diesem Moment Fluch und Segen zugleich“, sagt Vladimir und lacht. In manchen Situationen fühlt er sich doch ein wenig unsicher. „Obwohl ich es nicht sehe, weiß ich ja trotzdem, dass die Menschen mich ansehen. Das ist als würde man sich bekleckern und auf einmal das Gefühl haben von jedem angestarrt zu werden, dabei fällt der Fleck vielen überhaupt nicht auf. Bei mir ist das Gefühl noch verschärft, weil ich weiß, dass die Menschen mich definitiv angucken.“
Aber es sei auch nicht immer nur negativ, dass er auffällt, erzählt Vladimir. „Man kommt dadurch leichter ins Gespräch“, sagt der Student und lächelt.

Soziale Akzeptanz

„In Europa ist die soziale Akzeptanz relativ groß, weil Menschen mit Albinismus keine sichtbare Behinderung haben. Auch wissen nicht viele über Albinismus Bescheid“, erklärt Christiane Velling. Das sei nicht überall so: „In Tansania werden Menschen mit Albinismus teilweise bösartig verfolgt, verstümmelt und umgebracht.“ Das liege daran, dass weiße Menschen dort als heilig und anbetungswürdig gelten. Da jeder ein Stück von ihnen haben möchte, gibt es die Ritualmorde und Verstümmelungen, sagt Velling.
Vladimir kennt einige andere „Albinos“. In der Grundschule hat er einen kennengelernt, mit dem er heute noch gut befreundet ist. „Auf einmal saß da einer, der genauso war wie ich. Das hat mein Weltbild vollkommen zerstört. Bis ich zur Schule gegangen bin, dachte ich, ich sei der einzige Albino auf der Welt“, erzählt er. Obwohl Albinismus eine Erbkrankheit ist, sind weder seine Mutter noch sein Vater davon betroffen.

Einer von 17.000

Dass Vladimir trotzdem Albinismus hat liegt daran, dass die Krankheit rezessiv vererbt wird. „Die Summe der Gene entscheidet“, sagt Hautarzt Herbert Kirchesch. Viele Menschen tragen je ein gewöhnliches und ein auffälliges Gen in sich, das man ihnen nicht ansieht. Wird ein Kind mit Albinismus geboren, so besitzen beide Eltern je ein Albinismus-Gen. Dem Kind fehlt also das gewöhnliche Gen zum Ausgleich.
Die Häufigkeit von Albinismus liegt in Europa und den USA bei ungefähr 1:17.000, in Afrika ist jeder Zehntausendste betroffen. „Das liegt daran, dass die Familien in Afrika meist groß sind und mehr Verwandtenehen geführt werden. Dadurch ist das zuständige Gen häufiger vertreten“, erklärt der Dermatologe.

Zwei Grundformen von Albinismus

Der Körper eines Menschen mit Albinismus kann nicht so viel vom Pigment Melanin produzieren, wie es bei anderen Menschen der Fall ist. „Das zeigt sich an wenigen Pigmenten in der Haut, den Haaren und der Regenbogenhaut im Auge der Betroffenen“, sagt Kirchesch. Auch bei Vladimir betrifft die Pigmentstörung Augen, Haare und Haut. Das bedeutet, dass er die „okulokultane“ Form von Albinismus hat. Der „okuläre“ Albinismus bezeichnet hingegen ein Erscheinungsbild, bei dem nur die Augen vom Melanin-Mangel betroffen sind. Aus diesem Mangel resultiert auch das geringe Sehvermögen der Betroffenen.

Das körpereigene Nachtsichtgerät

Vladimir studiert Wirtschaftsmathematik an der TU Dortmund.

Die Regenbogenhaut von Menschen mit Albinismus besitzt nicht genug Farbpigmente, um den Einfall von Licht zu verhindern. Christiane Velling trägt deshalb im Alltag eine Brille mit selbsttönenden Gläsern. Auch sie hat die „okulokultane“ Form des Albinismus und zurzeit eine Sehkraft von zehn Prozent. Sie benutzt im Alltag viele Sehhilfen. So trägt sie oft ein verstellbares Monokular mit sich, damit sie die Fahrpläne lesen kann. Auch besitzt sie Brillen, in die Monokulare eingebaut sind. Diese benötigt sie vor allem im Theater.
Vladimir verzichtet auf Hilfsmittel dieser Art. „Ich muss eigentlich eine Sonnenbrille tragen. Brillen mit Tönungen stören aber vor allem drinnen“, erklärt der Student. In manchen Situationen sei seine Blendenempfindlichkeit auch nützlich. „Dadurch kann ich mich schneller an Dunkelheit gewöhnen und die Lichtquellen intensiver nutzen, das ist wie bei einem Nachtsichtgerät“, sagt Vladimir.

Auswendig lernen, um nicht aufzufallen

Gerade in Vorlesungen ist Vladimirs Sehbehinderung hinderlich. „Alles, was an die Tafel geschrieben wird, kann ich nicht lesen, selbst wenn ich in der ersten Reihe sitze“, erklärt er.
Vladimir versucht sich ständig auf das vorzubereiten, was kommt. Das kann durchaus zeitintensiv sein. Für das Vorrechnen in Mathematik hat er seine eigene Taktik entwickelt: „Ich habe schon vorher die Aufgaben auswendig gelernt, um sie dann an der Tafel aufschreiben zu können. Ich will nicht noch mehr auffallen, als ich es eh schon tue.“
Den Mensaplan sieht er sich meistens online an, sonst muss er Kommilitonen fragen. „Ich bin auf Personen angewiesen, wenn ich etwas nicht lesen kann. Deshalb muss ich viel herumfragen. Das kann dafür sorgen, dass mich manche Leute für blöd halten“, sagt der 28-Jährige. Die Sehbehinderung erschwert auch das Privatleben. Wenn Vladimir sich mit Freunden treffen möchte, muss er den genauen Ort wissen, um sie auch wirklich zu finden. „Das kann ziemlich unangenehm sein, wenn ich meine Freunde einfach nicht sehe. Manche Menschen interpretieren es als Arroganz, wenn ich sie nicht grüße. Dabei sehe ich sie einfach nicht.“
Das Smartphone habe seinen Alltag erheblich vereinfacht. Durch die gute Kameraauflösung kann er unterwegs Dinge wie Straßenschilder abfotografieren und anschließend vergrößern.

Das Handy als Alltags-Helfer
Das Handy als Alltags-Helfer

 

Wenig Erfahrung befeuert Vorurteile

Christiane Velling benutzt viele verschiedene Sehhilfen im Alltag.

Früher hat Vladimir jährlich Augentests in der Uniklinik in Heidelberg gemacht. „Die Untersuchungen gingen oft mehrere Stunden und waren sehr gründlich. Im Prinzip wurde ich dort wie ein König behandelt“, erzählt er. Vladimir vermutet, dass seine Eltern ihn auf Empfehlung seiner Lehrerinnen und Lehrer in die Uniklinik geschickt haben. Heute wohnt er dafür zu weit weg.
Vor kurzer Zeit war Vladimir beim Augenarzt in Dortmund. Mit dem Albinismus sei die Ärztin allerdings überfordert gewesen. Dass so etwas häufiger vorkommt, weiß auch Christiane Velling.

„Besonders, wenn der Arzt noch nicht viel Kontakt mit Albinismus gemacht hat, werden häufig Falschaussagen gemacht. Oftmals sind Eltern von Kindern mit Albinismus davon überfordert. Je nachdem was der Arzt sagt, sind sie dann erschrocken und kontaktieren NOAH“, erzählt sie. Velling weiß, dass es viele Gerüchte über Albinismus gibt. „Manche Ärzte sagen Dinge wie: ,Ihr Kind wird erblinden`, oder, dass es niemals richtig laufen, sprechen und sitzen lernen würde. Das ist aber nicht der Fall.“
Wie Vladimirs Eltern damit umgegangen sind, dass er ein „Albino“ ist, weiß Vladimir nicht. „Das Gespräch hat sich noch nicht ergeben, vielleicht werden wir da irgendwann einmal drüber sprechen“, sagt der 28-Jährige.

 

 

Fotos von Leonie Krzistetzko.