Jung, schwer krank und voller Lebensfreude

 

Der Bass erschüttert den ganzen Raum. E-Gitarren, Schlagzeuge und lauter Gesang bringen die Menge zum Toben. Die Besucher reißen die Hände in die Höhe, singen laut mit, tanzen. Obwohl sie dicht an dicht in dem kleinen Raum stehen, wirkt alles friedlich. Alle sind hier, um Spaß zu haben.

Die Musiker springen in die Menschenmenge. Die Fans fangen die Künstler auf und tragen sie schreiend durch die Halle. Unbeschwert genießen alle Anwesenden die Zeit auf dem Rockkonzert. Dass hinter einem Vorhang noch ein weiterer Gast der Veranstaltung folgt, bekommen sie nicht mit. Er sitzt fast bewegungslos da und hört der lauten Musik zu. Nur mit seinen Fingern wippt er minimal im Takt. Seine Augen funkeln. Er freut sich genauso wie alle anderen, dass er auf dem Konzert sein darf. Nur kann er das nicht so sehr zeigen. Denn Alex sitzt im Rollstuhl und kann sich kaum noch bewegen. Dass er ein Rockkonzert besucht, ist für den 17-Jährigen deshalb etwas ganz besonderes, ein Ausbruch aus dem Alltag. Aber auch den gestaltet Alex so abwechslungsreich wie möglich:

Muskeldystrophie ist nicht heilbar

Die Ursache für Muskeldystrophie Duchenne ist ein angeborener Gendefekt. Bei den Erkrankten fehlt entweder ein Eiweiß komplett oder dessen Funktion ist stark eingeschränkt. Die Krankheit betrifft fast ausschließlich Jungen, in Deutschland sind es schätzungsweise 1500 bis 2000 Menschen. Obwohl Ärzte die Krankheit schon kurz nach der Geburt feststellen können, wird sie für die Umgebung oft erst viel später auffällig, wenn sich die Muskeln immer weiter zurückbilden und den Erkrankten sichtlich einschränken. Wie hoch Alex Lebenserwartung ist, kann niemand genau sagen. Manche Betroffene sterben, bevor sie 20 Jahre alt sind, andere erreichen sogar das 40. Lebensjahr. So individuell, wie die Lebenserwartung ist, ist auch der Verlauf. Schon zwischen acht und zwölf Jahren können die Betroffenen nicht mehr laufen und sind auf den Rollstuhl angewiesen – und auf die Hilfe anderer, meistens der Eltern. Auch für Alex Vater ist die Betreuung seines Sohnes ein Vollzeitjob geworden.

Normalität auf Zeit

„Vorsicht, Rollstuhlfahrer!”, ruft ein junger Mann laut, während er durch die Eingangstür der Konzerthalle nach draußen läuft. Ein paar Männer stehen im Weg. Sie trinken Bier. Beim Anstoßen sieht einer von ihnen, wie Alex versucht, einen Weg durch die Menschenmenge zu finden.
Sofort stupst er seine Freunde an und zeigt auf Alex. Kurz herrscht ein beklemmendes Gefühl und in Alex Augen spiegelt sich Unsicherheit wieder. Machen sie sich über ihn lustig? Doch schnell verfliegt die seltsame Situation und die jungen Männer fragen Alex, wo er hin möchte und sorgen daraufhin dafür, dass er überall durchkommt. Die Besucher des Rockkonzerts sind alle hilfsbereit und machen Platz, doch trotzdem ist nicht zu übersehen, dass jeder einzelne Alex mitleidig anstarrt. Alex spürt das, will sich aber nichts anmerken lassen und steuert seinen Rollstuhl sicher und zügig zum hinteren Ende des Außenbereichs.

Auf dem Konzert in Münster ist Alex fast allein. Nur seine Schulfreundin Nathalie begleitet ihn. Er kann sich für kurze Zeit wie ein ganz normaler Teenager fühlen. „Nur weil ich krank bin, muss ich ja nicht zu Hause versauern”, erzählt er, als würde er über alltägliche Dinge wie Hausaufgaben sprechen. Für das Konzert lässt Alex auch mal sein Rollstuhlhockey-Training ausfallen. Dort geht er zwar sehr gerne hin, aber er wird dabei auch immer damit konfrontiert, dass er krank ist. Denn auch wenn jeder Spieler seine eigene Geschichte hat, haben sie eines gemeinsam: sie alle sind krank. Auf dem Konzert ist Alex dagegen nur von Menschen umgeben, die ein Konzert besuchen, um Spaß zu haben. Der Abend bedeutet Alex auch deswegen viel, weil er im Alltag − außer beim Rollstuhlhockey − oft nur mit seinem Vater zusammen ist und nicht unter Leuten. Neben dem Rollstuhlhockey hat der 17-Jährige noch ein großes Hobby, bei dem er zumindest virtuell mit anderen zusammen ist:

Musik:
Fearless First Kevin MacLeod (incompetech.com)
Licensed under Creative Commons: By Attribution 3.0 License
http://creativecommons.org/licences/by/3.0/

On My Way Kevin MacLeod (incompetech.com)
Licensed under Creative Commons: By Attribution 3.0 License
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Beitragsbild: Sandra Stein 

Ein Beitrag von: Marc Baumunk, Sarah Puczewski und Leonie Rottmann